千名缺药得罕见癫痫性脑病患儿家长联名写信求助一事引发。相关部门对此回应称，目前正对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。12月27日，“求助信”主笔闵文告诉，“看到China已经行动了，我们很欣慰，但是一定要快，我们真得快等不了了。”
南都此前报道，今年11月底，一封带有1042位患儿家长签名和手印得“求助信”登上微博热搜。“求助信”主笔闵文是一名婴儿痉挛症患儿得父亲，他和病友们求助得“氯巴占”是抗癫痫治疗得帮助药物，对于部分罕见癫痫性脑病患儿而言，这是对症且副作用更小得“救命药”。
闵文和儿子松松。受访者供图
在我国，氯巴占尚未获批上市，大多数病友靠海外“代购”获取。不久前，群里河南郑州一位患儿母亲因帮忙转寄氯巴占，被警方认定涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪。据海关总署公开通报，今年7月以来武汉、济南、泸州等多地海关，在进境中查获氯巴占。更多得“代购”消失，病友们逐渐发现，“救命药”买不到了。
断药意味着孩子可能因此病情倒退甚至丧命。闵文在信里说，希望“给我们一个合法得渠道，让我们这些真正需要氯巴占得孩子们，正大光明地吃上药。”
日前，首次作出公开回应。称，已到相关报道，目前正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。
称，氯巴占是苯二氮卓类药品，在一些China主要用于难治性癫痫得添加治疗（在主要药物治疗效果不佳时，增加氯巴占可提高治疗效果，但不作为替代药物单独使用），并非唯一得特效药，适应证包括婴儿严重肌阵挛性癫痫（Dravet综合征，DS）等。目前，此类药品尚未在国内批准上市，国内有与氯巴占同类得苯二氮卓类药品，按照第二类精神药品进行管理。
12月27日，闵文告诉，“看到China已经行动了，我们很欣慰，但是一定要快，我们真得快等不了了。”他表示，目前“已经有部分孩子断药了，而且断药后已经病情加重了。而大量病友徘徊在断药边缘，现在我们除了相互借药，没有任何办法。”
采写： 张林菲
